Campanha para menino com doença rara arrecada R$ 3 milhões após ajuda de famosos - Camaçari Aquitem - O seu portal de notícias de Camaçari

Campanha para menino com doença rara arrecada R$ 3 milhões após ajuda de famosos


Diagnosticado com atrofia muscular espinhal - uma doença rara que paralisa os músculos e leva à morte - aos 2 meses de idade, o pequeno Joaquim, morador de Ribeirão Preto, vai poder ter o medicamento importado que precisa para dar continuidade ao seu tratamento. Após campanha de diversos artistas e anônimos nas redes sociais, os pais do bebê de 7 meses conseguiram reunir, na última sexta-feira (17), R$ 3 milhões para a compra do remédio capaz de conter os avanços da patologia.

"Melhor sensação do mundo. É até estranho falar, mas a gente tá mais feliz do que no dia em que ele nasceu. É um produto que ainda não foi liberado pela Anvisa, mas não precisa de liminar, precisamos apenas de uma declaração já que a Anvisa se ausenta da responsabilidade da medicação porque ela não aprovou, mas estamos com todos os documentos para o trâmite da importação", disse Alexandre Marques, pai de Joaquim.

Agora, os pais de Joaquim devem esperar a medicação, aprovada nos Estados Unidos, chegar ao Brasil para começar o tratamento. "Fomos até o banco e quando vimos o valor ficamos impressionados. Estamos muito felizes. Hoje recebemos a carta da importadora e o Joaquim vai ser a primeira criança no Brasil a receber o medicamento. É uma doença não divulgada, sabemos há muito tempo que os portadores existem, mas nunca tivemos divulgação e hoje conseguimos", disse Marina Marques, mãe de Joaquim.

"Depois que a Adriana Sant'ana fez uma publicação que houve um boom no número de doações. Agora os médicos vão acompanhar tudo porque é um medicamento que necessita de muito cuidado já que nunca veio para um país tropical", completou Marina.

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